10 års jubilæum

__________________________________________________________________

 

Fra: WG-blad nr. 1 / 2005

Af Rita Theil, Horsens

 

1994 og 1995

Forud for denne dag (Stiftende generalforsamling 8. juni 1995) ligger et stort stykke arbejde. Ideen til foreningen fik Karoline Knudsen efter et sejt og langt sygdomsforløb. Herom skriver hun:

 

Starten på en forening:

Jeg fik stillet diagnosen i 1991, men jeg har haft sygdommen i mange år inden da. Jeg var så syg, at jeg ønskede, at det var slut. Det tog lang tid, før lægerne fandt ud af, hvad jeg fejlede, sammenlagt 6 måneder på 3 forskellige sygehuse. Der blev begået mange fejl, og jeg fik også undskyldning fra flere læger. Jeg blev overført til Gigthospitalet i Gråsten, og på det tidspunkt var jeg så nedbrudt og træt, at jeg ikke orkede at tale med nogen, knapt nok min egen familie. Takket være overlæge Gert van Overeem Hansen kom jeg i kontakt med en medpatient, som også havde sygdommen. Samtalen med ham gav mig min selvtillid tilbage.

 

Da jeg fik det bedre, satte jeg mig det mål at danne en forening for patienter med Wegeners Granulomatose. Jeg luftede tanken for Gert Hansen, og han var positivt stemt og villig til at hjælpe. Vi søgte Gigtforeningen om muligheden for oprettelse af en patientforening for patienter med Wegeners Granulomatose i Gigtforeningens regi. Det fik vi afslag på, da Gigtforeningen ikke ønskede at ende som en paraplyorganisation for en lang række selvstændige diagnoseforeninger. I stedet foreslog man, at vi dannede en diagnosegruppe direkte under Gigtforeningen. Forudsætningen for dette var, at der skulle være mindst 12 patienter i gruppen. Så var det et spørgsmål, hvor jeg kunne finde dem, for lægerne havde tavshedspligt og kunne ikke oplyse, hvem der havde diagnosen. Gigtforeningen hjalp mig, de fremstillede 700 små visitkort, som jeg kunne uddele, men hvordan? Havde jeg ikke været i tænkeboks før, så kom jeg det nu.

 

Alt dette foregik i 1994 og 1995

Karoline var i den periode meget aktiv. På Rigshospitalets reumatologiske afdeling ville professor Gunnar Bendixen og afdelinglæge Jørgen Pedersen stille sig til rådighed ved at uddele hendes visitkort. Hun gik hun fra stue til stue for at opsøge de medpatienter, der havde WG. Hun skrev til forskellige øre-næse-hals afdelinger og dialyseafdelinger samt til Jyske Vestkysten, Helse og Gigtbladet. Desuden fik hun Carsten Vagn Hansen til at informere om WG og foreningen i radioprogrammet ”spørg om sundhed”. Efter dette blev hun kontaktet af Radio Syd, hvor hun medvirkede i et interview.

På den måde fik hun kontakt til de første WG-patienter, deriblandt Eva Jørgensen, som fik en artikel om WG i Gigtbladet under overskriften ”Jeg glæder mig til at kunne hjælpe andre”. I samme blad var der desuden for første gang en god artikel om WG med titlen ”De fleste bliver raske”.

 

Min første kontakt til WG

Eva blev min første kontakt til en WG-patient. Selv havde jeg haft sygdommen i ca. 2 år. Hun gav mig Karolines telefonnummer, og det blev starten til et rigtigt godt samarbejde og venskab. Karoline var og er en ildsjæl, så jeg blev hurtigt involveret i arbejdet med at finde andre WG-patienter.

Jeg blev behandlet af overlæge Karen Thorling, Radiumstationen, Århus Kommunehospital. Her havde man behandlet patienter med WG siden 1959, og Karen Thorling havde på dette tidspunkt ca. 25 patienter i behandling. Hun ville gerne medvirke til at få en forening i gang, så jeg gav hende mit navn og telefonnummer på nogle små slipper, som hun kunne rive af og videregive til andre WG-patienter. Karolines små visitkort blev lagt i venteværelset. På den måde fik vi 3 nye medlemmer, bl.a. Karsten Olesen og Torben Qvist. Vi kom op på 18 interesserede med WG.

 

Stiftende generalforsamling

Herefter kunne vi holde den stiftende generalforsamling på Kong Christian X’s Gigthospital i Gråsten d.8/6-95. Det var en succes.12 personer mødte op, 8 med WG og 4 pårørende. Det viste sig hurtigt, at alle havde et stort behov for at tale med ligestillede om deres sygdom og dens forløb. Overlæge Gert Hansen holdt et godt og forståeligt foredrag. Det stod klart for os, at så megen viden om sygdommen kunne vi aldrig få ved en konsultation. Behovet for mere information omkring sygdommen og behandlingen af den var påkrævet. Alle fremmødte havde oplevet at stå overfor behandlere, der ikke havde kendskab til sygdommen.

 

Ved den efterfølgende generalforsamling var der enighed om, at foreningen blev en Diagnosegruppe under Gigtforeningen, og at formålet med foreningen skulle være:

1. Være netværk for patienter med WG og deres pårørende.

2. Udbrede kendskabet til sygdommen blandt læger og andet sundhedsperso­nale.

3.Være landsdækkende.

Karoline Knudsen, Orla Østergård, Preben Wittrup, Torben Quist og Rita Theil blev valgt til bestyrelsen.

Det var noget af en opgave. Vi havde ingen penge, ingen lokaler, vi kom fra både Fyn og Jylland, og vi var syge med meget få kræfter.

Karoline fik aftalt et bestyrelsesmøde med direktøren for gigtforeningen, Ingrid Due Petersen, og overlæge Gert Hansen på Gigthospitalet i Gråsten d. 5/10-95. Det var et godt møde, hvor vi fik sat nogle ting på plads. Vi blev lovet et økonomisk bidrag på 3.450 kr. som en opstart. Fremover kunne vi få 50 kr. årligt pr. medlem. Vi kunne vederlagsfrit bruge alle gigtforeningens lokaler i hele landet til vore møder. Afdelingsleder i gigtforeningen Marianne a’Porta blev vor kontaktperson og vejleder.

 

Bestyrelsen konstitueres

Næste møde blev på Dronning Alexandrines Gigtsanatorium i Middelfart, 14/12-95 indkaldt af Marianne a’Porta. Bestyrelsen blev konstitueret: Formand Preben Wittrup, næstformand Anne Marie Riisgård, sekretærer Karoline Knudsen, Orla Østergård og Torben Quist og kasserer Rita Theil. Marianne a’Porta lovede, at gigtforeningen ville være behjælpelig med at lave og finansiere en lille folder.

 

1996 -  gang med arbejdet

Bestyrelsen gik i gang med arbejdet. Torben skrev til mange af de praktiserende øre-næse-hals specialister rundt om i landet, og Anne-Marie kontaktede både Helse og Gigtbladet. Til folderen designede og tegnede Orla logoet med de tre små mennesker, der holder hinanden i hånden. Den lille gule folder blev en realitet i marts 96, Gert Hansen havde redigeret den. Gigtforeningen lovede at sende den ud til alle gigtforeningens lokaliteter, men bestyrelsen skulle sørge for at få den ud til behandlingsstederne. Vi havde erfaring for, at en direkte kontakt til de behandlende læger og sygeplejersker var den bedste måde at sikre, at WG-patienter fik den rigtige information om foreningen. Derfor mente vi, at det var ønskeligt at have et netværk af kontaktpersoner, en i hvert amt, som skulle varetage dette samt informere og tale med nye medlemmer i lokalområdet. På Sjælland blev det Annie Brostrøm, som den eneste udenfor bestyrelsen.

Wittrup trak sig fra bestyrelsen i foråret 96 og Anne-Marie blev ny formand.

 

Overvældende fremmøde

Gigtbladet udkom i marts med en artikel om foreningen koncentreret om Karolines arbejde, og samme sted var der en invitation til et møde på onkologisk afd. Århus Kommunehospital med overlæge Karen Thorling som foredragsholder, og hvor afd. stod som vært med et lille traktement. Mødedeltagelsen var overvældende, i alt 29 personer, WG-patienter, pårørende og andre interesserede. Karsten Olesen var for første gang med og tog på eget initiativ et godt og fyldigt referat, det blev starten på WG-bladet.

Efter foredraget fik vi talt sammen og fandt ud af, at vi havde behov for lignende møder med foredrag fremover. Referatet blev sendt til Marianne a’Porta sammen med en forespørgsel om, hvorvidt Gigtforeningen havde mulighed for at afholde en konference vedr. WG.

Marianne a’Portas svar kom hurtigt, hun fandt det yderst relevant og foreslog, at konferencen kunne afholdes i løbet af 97.

 

1997 - Første WG-blad

I januar 97 var der en stor artikel i Jydske-Vestkysten om Karoline og hendes sygdomsforløb, det gav mange nye medlemmer. Næsten samtidig udgav Karsten det første WG-blad, det var helt på hans eget initiativ, og det var lige hvad vi havde brug for, både indadtil som et debat- og kontaktorgan og udadtil som information for nye medlemmer.

22/1-97 holdtes 2. generalforsamling i Vejle Handicapcenter. Vi fik 2 ekstra i bestyrelsen, som fremover skulle bestå af 7 medlemmer, Orla blev valgt som formand, Anne-Marie som næstformand, Rita som kasserer, de nye medlemmer af bestyrelsen blev Thorkild Møller Andersen og Karsten Olesen.

Anne-Marie havde et indlæg om pensionsformer.

 

Første temaweekend

Den første tema-weekend blev afholdt i Laugesens Have i Videbæk, 20-21/9-97. Der deltog 36 personer fra hele landet, hvoraf mange kom fra Sjælland, bl.a. Krista Nielsen. Marianne a’Porta stod for arrangementet på Gigtforeningens vegne. Afdelingslæge Jørgen Pedersen, reumatologisk afd. RH, og psykolog Karsten Borg Hansen var foredragsholdere Vi blev bl.a. inddelt i diskussionsgrupper, hvilket var givtigt, men alt for anstrengende. En af grupperne bestod kun af pårørende, og det viste sig, at de havde mange problemer til fælles. Som afslutning på weekenden blev det foreslået, at vi skulle have en årligt tilbagevendende tema-weekend.

 

1998 - Sjælland repræsenteres

14/3-98 generalforsamling i Vejle Handicapcenter. Karoline og Anne-Marie træder ud af bestyrelsen, og ind kommer Krista Nielsen og Jette Nielsen. Karoline bliver valgt til æresmedlem af foreningen. Peter Theil holder et lille indlæg om øjensygdomme.

Krista bliver det første bestyrelsesmedlem fra København, og hun tager turen til Vejle Handicap Center til hvert eneste bestyrelsesmøde. Hun har en rigtig god kontakt til overlæge Niels Rasmussen øre-næse-hals afd. RH. Han er specialist og forsker aktivt i WG. Han har været med til at udvikle ANCA-prøven, og han er formand for EUVAS (Den Europæiske Vaskulitis Gruppe).

 

Niels Rasmussen

19/9-98 temamøde, Korsør vandrerhjem, 26 deltagere, Niels Rasmussen var for første gang på banen som foredragsholder, og han kunne virkeligt fortælle noget om WG, og han er en virkelig god formidler. Marianne a’Porta deltog også i mødet.

Niels Rasmussen er meget engageret i WG-foreningen, og han har deltaget i næsten alle tema-møder siden 98. Han giver udtryk for, at en patientforening, når den er organiseret på en hensynsfuld måde, kan være en stor hjælp for nuværende og fremtidige patienter. Han vil også gerne medvirke til, at vi får en hjemmeside, som eventuelt kunne knyttes til den hjemmeside, der allerede eksisterer på EUVAS.

 

1999 - Vedtægterne

13/3-99 generalforsamling Vejle Handicapcenter, 20 fremmødte. Mødet var koncentreret omkring gennemgang af vedtægterne. Torben trådte ud af bestyrelsen, og Inge Jensen kom ind.

 

7/5-99 måtte vi tage afsked med Jette Nielsen. Orla og Thorkild deltog ved begravelsen.

 

Temamøderne, tilskud m.v.

Bestyrelsen lægger et stort arbejde i at arrangere temamøderne, både med at skaffe foredragsholdere og lokaler, hvor Krista lige siden hun kom ind i bestyrelsen har gjort et stort arbejde. Thorkild er ukuelig optimist med hensyn til at skaffe penge fra fonde, og det lykkedes 10/5-99, hvor Sygekassernes Helsefond bevilgede os 39.000 kr. Det var en fantastisk oplevelse, men det gav regnskabsmæssige problemer med Gigtforeningen. De påtalte, at vi kun måtte søge små lokale fonde, og at de store var forbeholdt Gigtforeningen. Ved den følgende generalforsamling i 2000 mødte Gigtforeningens direktør Ingrid Due Pedersen op og fortalte om Gigtforeningens organisation. Siden er der bevilget 15.000 kr. hvert år fra Gigtforeningen til afholdelse af temamøde.

 

De 39.000 kr. blev brugt til en tema-weekend på kursuscentret Kystgården i Nyborg 2-3/10-99. Der var 56 deltagere. Som foredragsholdere havde vi Niels Rasmussen og professor ved øjenafd. RH, Jan Ulrik Prause. De har arbejdet sammen i mange år og supplerede hinanden godt.

Øjenlæge Peter Theil lavede et fyldigt referat, som blev godkendt af Niels Rasmussen, og som siden er blevet anvendt som informationsmateriale.

2000 - Jubilæum /

70 medlemmer

1/4-2000 var der generalforsamling på Vejle Handicapcenter. Det var foreningens 5-års fødselsdag. Vi var nu 70 medlemmer.

Ingrid Due Pedersen lovede, at Gigtforeningen ville finansiere en pjece om WG, hvis vi selv ville udforme den. Patientvejleder på Hvidovre Sygehus, Kirsten Allerup holdt foredrag om patientrettigheder og en patientvejleders funktion.

Ind i bestyrelsen kom Helge Østergaard.

 

23/9-2000 temamøde Korsør Vandrerhjem med 33 deltagere. Krista havde arrangeret foredrag af Niels Rasmussen og praktiserende psykolog Anita Køster. Vi blev delt i 2 hold, nye medlemmer til Niels Rasmussen og ”gamle” til Anita Køster. Hendes foredrag var meget inspirerende, og hun formåede at få alle i tale. Niels sluttede af med et foredrag for alle om de seneste forskningsresultater.

 

Bestyrelsen forsøger at få optaget artikler om WG i Helse og Lægens Bord, men det lykkes ikke. Derimod kommer der i efteråret 2000 en god og fyldestgørende artikel med Niels Rasmussen og Krista Nielsen i Gigtbladet, med overskriften: WG en sjælden sygdom.

 

2001 - Generalforsamling

17/3-01 generalforsamling Vejle Handicapcenter, 35 fremmødte.

Som foredragsholder havde Thorkild skaffet overlæge Erling Bjerregaard Pedersen, nyreafd. Holstebro. Han har tidligere arbejdet med WG-patienter på Skejby Sygehus. Han er en levende foredragsholder, og det er første gang vi har en fra en nyreafdeling. Han efterlyser skriftligt materiale om sygdommen til sin afdeling.

Bestyrelsen fortsætter uændret.

 

2001 - Temamøde

29/9-01 temamøde på Korsør vandrerhjem med 30 deltagere. Foredragsholdere var overlæge Bjarne Thomsen, reumatologisk afd. Århus og psykolog Lise Bang Mikkelsen.

Bjarne Thomsen har været overlæge på reumatologisk afd. i Århus siden 95. Han har et stort antal WG-patienter i kontrol. Han forsker i sygdommen, og ligesom Niels Rasmussen er han interesseret i foreningens arbejde og står gerne til rådighed for os. Han ser det som en udfordring at komme til en temadag og møde mange WG-patienter på en gang. Han fortalte, at der i Århus findes et Center for Bindevævssygdomme og Vasculitis (CBV), som han er medlem af. Her mødes og samarbejder flere forskellige lægelige specialer.

Lise Bang Mikkelsen talte om forskellige faser i et kriseforløb.

 

Hjemmeside

Karsten har brugt meget tid på at lave en hjemmeside, og den bliver færdig i december 2001, den er blevet rigtig flot, og den er vi meget stolte af.

Bestyrelsen arbejder med pjecen.

 

2002 - Generalforsamling

16/3-02 generalforsamling på Dronning Alexandrines Gigtsanatorium i Middelfart, 26 deltagere.

Foredrag ved praktiserende øjenlæge Peter Theil om WG og øjne.

Rita Theil trådte ud af bestyrelsen, og da vi vedtog at indskrænke antallet af bestyrelsesmedlemmer til 6, kom der ikke en ny i stedet.

 

2002 - Temamøde

28/9-02 temamøde i Korsør, 50 deltagere. Foredragsholdere var Niels Rasmussen og overlæge Wladimir Szpirt, nyreafd. RH. Også de plejer at arbejde sammen til dagligt. Szpirt talte om nyrefunktion og nyresvigt, dialyse og plasmaferese. Det var meget informativt og spændende.

Niels Rasmussen holdt som sædvanligt et godt foredrag om WG og sluttede af med at fortælle om den seneste forskning på området.

Karoline havde i anledning af sin 70-års fødselsdag sponsoreret en stor kransekage. Hun havde ønsket sig penge i fødselsdagsgave, og disse gav hun videre som et legat til en ung person med WG, legatet tilfaldt Uffe Ravn.

Pladsen i Korsør var noget trang, og vi måtte fremover finde et andet sted at være.

 

2003 - Generalforsamling

22/3-03 generalforsamling i Vejle Handicapcenter, 28 deltagere. Lene Witte, ny direktør for Gigtforeningen havde et indlæg om Gigtforeningen og dens virke.

Ud træder Orla, Inge og Thorkild. Samtidig vedtages det, at bestyrelsen fremover kun skal bestå af 5 medlemmer, hvorfor der kun blev indvalgt 2 personer. Det blev Helga Mikkelsen og Jette Mølgaard. Fra bestyrelsens side var der forslag til ændring af vedtægterne vedr. kontaktpersoner, dette blev nedstemt.

 

2003 - Temamøde

27/9-03 temamøde på vandrerhjemmet i Skælskør, 45 deltagere. Foredragsholder var overlæge Bo Bastholm, reumatologisk afd. RH. Han havde lavet en opgørelse over WG-patienter, hvor og hvordan de var blevet behandlet. Alle var enige om, at det var en hyggelig dag og et godt sted.

 

2004 - Vedtægter / Minifolder

20/3-04 generalforsamling i Vejle Handicapcenter, 22 deltagere. Næsten hele mødet blev brugt til at diskutere vedtægtsændringerne.

Bestyrelsen blev genvalgt, og desuden blev der valgt 2 suppleanter med møde- og taleret ved bestyrelsesmøderne, men uden stemmeret. Vagt blev Gunner Therkelsen og George Petersen.

Man er nu færdig med den nye minifolder om WG, det er et flot stykke arbejde.

Bestyrelsen beslutter, at de fremtidige temamøder forsøgsvis skal holdes skiftevis.

 

2004 - Temamøde Fredericia

2/10-04 temadag på Fredericia vandrerhjem, 52 deltagere.

Foredragsholdere var Bjarne Thomsen, Bent Deleuran og Niels Rasmussen.

Niels Rasmussen gav et foredrag om WG og fortalte om de forskellige ANCA-stoffer samt om forsnævring af luftrøret. Han manede til forsigtighed vedr. naturlægemidlers påvirkning af immunapparatet.

Bjarne Thomsen fortalte bl.a. om astma og lungeproblemer.

Bent Deleuran blev introduceret af Bjarne Thomsen. Han er læge på reumatologisk afd. Århus Sygehus (tidl. KH) og lektor på Århus Universitet. Han fortalte om det forskningsmæssige indenfor WG.

 

Brug for hinanden

Foreningens succes skyldes først og fremmest, at alle medlemmer har haft brug for den og hinanden, men også, at vi har været i stand til at skabe kontakt til de bedste kapaciteter indenfor området. Desuden har vi fået en utrolig stor støtte fra Gigtforeningen.

 

TAK

Endelig en meget stor tak til Gert van Overeem Hansen, Niels Rasmussen og Bjarne Thomsen for deres indsats.

 

Rita Theil, Horsens

 

 

Medlemsstatus 11/2 – 2005 – tilføjet af Webmaster

De seneste 3 år har årligt givet en medlemstilgang til foreningen på 25-27 medlemmer. Løbende er der så også faldet medlemmer ud.

Netop nu er der:

154 medlemmer i kartotek.

25 nye siden generalforsamling 2004.

102 bladholdere.