Wegeners Granulomatose…

 

 

 

Temadag 1. oktober 2005 i Skælskør

__________________________________________________________________

 

Resume af samvær med psykolog Anita Køster på temadagen

i Skæl­skør den 1. oktober 2005.

 

Ligesom WG kan være meget for­skellig for den enkelte er der også forskellige måder at reagere på rent psykisk. Og din måde er det, der er rigtigt for dig.

Anita postulerer: Alle mennesker ved allerinderst inde, hvad der er det rigtige for dem – men det er ofte ubevidst.

Vi er som WG patienter i et meget diffust dilemma med læger, der ikke altid ved så meget om sygdommen og en sygdom som er svær at diag­nosticere. Derfor er det vigtigt, at vi selv er velinformerede om sygdom­men og behandlingen.

Når vi er i krise, kører tankerne rundt for fulde drøn – non stop. Det betyder problemer med at sove, fø­lelserne kan overvælde en, det kan være frygt, sorg eller vrede.

 

Kriseforløb

Man kan dele et kriseforløb op i nogle stadier (igen er der stor for­skel på den enkelte patients reakti­onsmønster):

1. Chokfase:

Varighed fra timer til en dag. Pga. det dybe chok kan mange kvinder reagere med at blive hysteriske og mange mænd med at blive følelses­kolde.

2. Reaktionsfase

3. Reparationsfasen

4. Nyorienteringsfasen

 

Især fase 1 og 2 kan være præget af vrede, og den kan være svær at håndtere, da det ofte er svært at

blive forstået/rummet i behandlersy­stemet.

At tale om tingene kan være en god måde at komme ud af reaktionsfa­sen. Mænd foretrækker ofte at

lukke sig inde i deres ”hule” i stedet for at tale. Måske skal der skrives, tudes, gås ture, spilles fodbold eller andet. Der er ingen rigtig måde. Det vigtigste er respekt for det enkelte menneskes måde at takle det på. En god bog at læse om disse svære ting er: Erik Rasmussen: Når du får kræft.

 

Overlevelsesstrategi

En god overlevelses strategi er at finde muligheder frem for begræns­ninger. Når nu jeg er syg, hvor lig­ger mine muligheder så? Hver krise giver mulighed for udvikling eller afvikling. Det kan være et eksisten­tielt valg. Det hjælper at dele tanker­ne med andre, mulighederne bliver tydeligere. Det kan skabe fokus for afsæt til noget andet i ens liv. Det er svært, men ikke umuligt.

Udvikling: noget der skal vikles ud må betyde, at noget er blevet viklet ind på et tidspunkt.

 

Følelser…

Frygt, vrede, sorg og glæde er 4 grundfølelser, som er positive. Vi vælger bl.a. at se gyserfilm og ud­fordre skæbnen på forskellig vis, så vi kan mærke suset – eller frygten. Alle følelser er liv – mærk det og nyd det! Lad følelserne være der, læg dem nogen gange på en hylde hvis der er brug for det, men kun for en tid. Ret projektørlys hen mod de følelser, du har brug for.

 

Positive…

Det kan stresse en meget, at vi skal være positive. At tænke positivt kan gøre os mere positive og afbalancerede, men hvis du giver dig lov til at ”gå ind i” følelserne og mærke sorgen, frygten, vreden og glæden, styrker du immunforsvaret meget bedre.

Vi, som har WG, har en autoimmun sygdom, som kommer fra os selv. Hvis der er kamp i det indre, er der ikke flow. Flow skabes, ved at følelserne får lov til at være der. Det er en selvregulerende proces. Krop/psyke er selvhelende. Hver har sin måde at klare livet på – det kaldes for mestring af livet.

 

Referent

Krista Liljenholt Nielsen

 

Referat af Karsten Asmussens foredrag til Temadag lørdag

den 1.10.2005 i Skælskør

 

Der var ca. 20 deltagere til en dejlig frokost.

42 deltagere var tilmeldt Temadagen.

Vi sluttede som sædvanligt af med en hyggelig middag.

Efter præsentation af hver enkelt deltager med WG: Navn, sygdomsstade m.m., begyndte specialist i bindevævssygdomme, afdelingslæge, reumatolog Karsten Asmussen - som også har været reservelæge på Rigshospitalet i en årrække - sit foredrag.

 

Under en hat…

Reumatologi – Gigtsygdomme: Flere hundrede diagnoser samlet under ”en hat” – hvori mange speciallæger inddrages.

 

Undersøgelsesmetoder

Undersøgelsesmetoder ved gigtsygdomme:

Ud fra hvilke symptomer patienten har, hvilke organer det drejer sig om og ved hjælp af den kliniske undersøgelse, stiller lægen en arbejdsdiagnose. Derefter kan tilrettelægges et egentligt undersøgelsesprogram.

 

Klinisk undersøgelse:

- symptomer

- forløb

- funktion

- lægens fund

 

Laboratorieundersøgelser:

- blodprocent (hgb.værdi)

- sænkningsreaktion

- CPR.værdi

- reumafaktorer

- kerneantistoffer

 

Anvendelse af røntgen og anden knoglescanning BMD.

 

Kronisk sygdom

Bindevæv er slutstadiet i en betændelsesproces, så ved obduktion kan man finde bindevæv overalt i kroppen også i organerne. Deraf er betegnelsen bindevævssygdomme opstået.

Alle bindevævssygdomme er kroniske.

Kronisk sygdom defineres: Varighed over 3 måneder, behøver ikke at være livsvarig, men er det ofte.

Sjøgrens sygdom: 0,5% af befolkningen - tør mund og øjne, rammer mest kvinder.

SLE: systematisk lupus. Rammer alle organer.

Wegeners Garnulomatose: Mange spørgsmål besvaredes af Karsten Asmussen.

 

Scoreliste

Der forefindes en scoreliste med henblik på at vurdere sygdomsaktiviteten, udarbejdet i England og Skotland – BIVAS: Birmingham vasculitis score for WG evaluation form.

Denne liste er opdelt efter bestemte kriterier så som:

• Generelle symptomer (feber)

• Hudmanifestationer

• Ledsmerter

• Slimhindesystemer i øre, næse og hals

• Lungerne: Lungehindebetændelse – knudedannelser – caverner – ophobning af blod

• Nyrerne: Creatinin (æggehvidestof)

• Nervesystemer: dårlig finmotorik – lammelser

Den kan også bruges i forskningsøjemed til at sammenligne forskellige medicinske behandlinger.

 

Forskningsaktivitet

I de senere år er der generelt en stigende forskningsaktivitet med henblik på, hvilken behandling der er bedst til bl.a. WG patienter.

 

Remission

Remission: når sygdommen er i remission, betyder det, at der ikke er nogen tegn på aktiv sygdom, men der kan være følger af sygdommen som f.eks. skorper i næsen.

 

Standardbehandling

Behandling til en nyopstået alvorlig WG er stadig prednisolon og cyclofosfamid (carloxan eller sendoxan). Denne behandling vil give remission for ca. 90% i løbet af 3-6 måneder. Risikoen for tilbagefald er trods denne behandling over 50% inden for 5 år. Tilbagefald kan behandles på samme måde, men bivirkningerne kan blive problematiske ved for lang tids behandling.

Det tyder på, at cyclofosfamid i 6 måneder er nok, men hvis sygdommen er alvorlig, vil lægerne ofte vælge at fortsætte. Når cyclofosfamidbehandlingen stopper, skal den erstattes af f.eks. methotrexat eller imurel.

 

Bivirkninger

Bivirkningerne ved cyclofosfamid er betragtelige, når behandlingen gives i mere end et år. Bl.a. slimhinder, immunapperatet og knoglemarven påvirkes. Desuden giver flere års behandling med cyclofosfamid øget risiko for at udvikle kræft.

Prednisolon gives i starten i høj dosis, 60 mg eller 1 mg pr. kg. legemsvægt.

Behandlingen med prednisolon gives i ca. 8 måneder, men det er meget invividuelt afhængig af sygdommens udvikling.

Bivirkningerne af prednisolon er meget dosisafhængige. Korttidsbivirkninger er indre uro, mani og depression. Langtidsbivirkninger er infektioner og osteoporose, som man kan forebygge.

 

Nye behandlinger…

Der er mange nye mere målrettede behandlinger på vej som følge af genteknologien.

 

Referenter Helge Østergård, Sakskøbing og

Krista Liljenholt Nielsen, Hvidovre